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原创崔医声医声相伴崔松说
这是一个让我充满遗憾的病例。
今年的春天，由于腿伤的原因，我回到我的故乡无锡养伤，正值樱花季节，美美的去鼋头渚赏了一把樱花，可是看到樱花的时候，我又想起了那个叫樱的女病人。
故事要从年我的一位同事去外院进修说起。进修期间，她给我打了个“我在这里遇到一个病人，她在年时因为爆发性心肌炎，心脏衰竭已经濒临死亡，当时上了ECMO（人工心肺机）活了下来，抢救回来以后她逐渐就发生了心力衰竭……”
到我的同事去进修的时候，她已经出现非常重的喘促症状，不能平卧……医院也用了很多的方法，但是效果都不好。她就问我能不能把患者转到我们这儿来中西医结合治疗。
一个医生有时候并不愿意很明显地去诱导病人到自己这里来，因为你也许并不比其他同道高明，而且医生对疾病总是存在一些敬畏，别人治不好的，你一定能治好吗？你怎么知道其中没有很多意想不到的情况呢？
但是我的同事说：“小姑娘的妈妈已经去世了，就剩她和爸爸两个人。我想帮帮小姑娘。”我说：“好吧。”
于是这个病人就来找我，我一看到这个姑娘，说实话吓了我一跳，我想象当中应该是一个被疾病缠折磨的，比较瘦瘦弱弱的一个小女孩，没想到是一个高1米7几，体重两百多斤的大块头。但体重越大，耗氧越多，所以动一动就喘的不行。
来了以后我总要对她的情况做出评估，进一步行心脏超声、胸部x线检查……我还希望知道她的中心静脉压，于是我就决定给她做一个锁骨下静脉的穿刺，这是我做的比较难的几个穿刺之一，因为她实在太胖了，我记得当我穿刺成功，回过头来再看穿刺针的时候，那个针已经弯成了s型。
检查结果出来了，这个姑娘的心脏已经扩得很大，心肌已经变得很薄，她的心脏射血分数只有18%，我记得当时就跟她的父亲谈了一下，我说这样的心脏有个最大的问题就是突然死亡——猝死。
而我们现在没有药物可以治疗，最多是装一个体内除颤仪，但是这个除颤仪也只能是救一时，因为随着心脏衰竭的加重，会有各种恶性的心律失常发生。
她爸爸说：“我知道我的孩子命不长，她妈妈也去世了，所以我也没有什么负担，我所有的收入并不做长远打算，只要能够负担孩子的医药费，然后让我们俩活得开心就行了。”酸楚无奈中又透露着一种豁达。我说：“我尽力吧。”
于是我就用中西医结合的方法很用心地慢慢帮她调整。
年轻人究竟是年轻人，没多久她就不喘了，可以下床走动了，马上就恢复了一个年轻小姑娘的活力，但是我知道她的心脏是不好的。
当时我就在想为什么她以前的治疗效果不好呢？后来就想到她的体重。
她的体重有两个问题：第一，她如果只有斤左右，那么她的心脏负荷就会少很多。第二，她体重那么大，所以用药的量按照我们的体表面积来算应该是比常规要大的，那么用正常的剂量是不是没有达到让她的心脏停止重构，停止走下坡路呢？
所以我就循序渐进地逐渐加大药量，一直加到正常人的两倍。中医药早期使用野山参粉，中期汤药，后期成药，后来终医院，慢慢地就变成了只有她爸爸来配药，小姑娘不肯来了，觉得来了就是跟崔医生聊聊天。
其实我也挺开心，因为病人不来就诊，说明她情况真的还可以。
期间有一次反复，好像是孩子的姑姑觉得孩子恢复得挺好，就说：“你去做点工作吧，要不然整天在家里也没事儿干。”结果她虽然找了一份不累的工作，但是没做几天就开始出现喘促的现象，又来住了一次院，很快就好了。
但是我还是一直担心，跟她爸爸说：“这个孩子的射血分数还是太低，虽然不是18%了，也到过20%、30%，但是从来没有超过35%。而心脏衰竭EF小于35%是一道坎儿，小于35%的人非常容易发生恶性心律失常，比如像室速、室颤，会引起猝死。”我每次虽然不忍心，但还是要去提醒这位老父亲：“你女儿这个心脏情况看上去还可以，但是她还是危机重重。”
但是这位老父亲已经对此非常满足了。我记得每年过年之前他都要到病房里来跟我拜年，说：“我们又过了一年。”
有一年他告诉我：“今年我又做了一个决定，反正我的钱也不想存着以后用了，所以我把我们家的房子租出去了，我又自己租了一套大的房子，这样的话孩子的活动空间就大了，我也可以睡得舒服一点了。而且崔医生你知道吗，我厨艺不错，我现在出去给人家烧菜，除了退休工资以外我还有一份收入……”我每次看到他们生活得幸福就感到非常的欣慰。
年国际上上市了一个治疗心衰的新药，看文献来说效果不错，但是一直到了年我才见到这个药。
我当时就在我的很多心衰病人当中使用，我用这个药的目的就是想能够提高心衰病人的EF射血分数，因为改善症状对于一个搞中西医结合的医生来说不是很难。
我记得我的老师有一个病人每年冬天都到海南去过冬，坐飞机来回飞都没事儿。我有一个病人EF只有30%,可是电梯坏了，他从一楼爬到九楼来找我看病都不是问题。但是他们所面临的共同问题就是EF小于35%会出现猝死。
我在想这个新型的抗心衰药物能不能提高EF呢？所以我就在我的几个老病人身上用了一下，经过半年的观察，效果都不错。
但那时候樱好久没来配药了，都是她爸爸来帮她配药。
樱现在挺好的，天天玩电脑。
有没有瘦点儿啊？
哎呦，吃得下、睡得着能瘦吗？
那她什么时候再入院一次，我想给她调整一下方案。好的呀。
但之后就没有下文了。
年大概4月份的时候，我打电话给樱的爸爸，我说：“我现在确认这个新药对心衰蛮有好处的，虽然樱的症状还可以，但我想让她换一个药来提高一下她心脏的射血分数……“我还没说完，樱的爸爸突然说了一句：“她已经走了……”“什么时候？”他说：“过完年的那天，我去做饭，等我回来的时候就发现孩子倒在沙发上，手机掉到地上，已经没有了呼吸……”我当时觉得胸很闷。
从年到年，医院她的生命延续了五年，按照欧洲心衰的研究，心衰的中位生存期只有五年。她从年发病到年离世其实已经挺长时间了，但是毕竟她去世的时候只有30岁左右，总觉得太可惜了。
我就在想，我年的时候为什么没有坚持叮嘱樱去换药呢？也许换药以后不仅症状能得到改善，EF上升后还可以减少猝死的发生。我为什么没有反复盯着她去装一个ICD（埋藏式心律转复除颤器）呢？虽然以前也跟病人和家属谈过，但是他们当时可能并不理解。我为什么不能让她随访得勤一点经常来看看病？心衰突然猝死的例子太多了。
所以当我们遇到心衰的病人EF小于35%，就一定要想办法把它提高，但是当时这个姑娘的心脏条件已经很不好了，心肌变得非常薄，这是病毒性心肌炎继发的扩张性心肌病，心肌一凋亡，心肌细胞减少，也就是物质基础越来越少，有句话叫做巧妇难为无米之炊，
心肌细胞不能再生，确实是挺难的一件事情。她之所以在这样的身体里还能有比较好的生活质量，一个还是因为她年轻，生命还有很多活力，全身的脏器可以互补。第二，中西医结合治疗特别是中药的使用，可以让她的心气、心阳、心阴都得到维护。可是有时候医生也是无能为力呀。
医生在从医过程中有战胜病魔以后的成就感，但同时也有不少的遗憾，一生坚持不懈的动力就是想让下一个病人不再出现这种遗憾。
本科普由上海市科委科普项目资助
（项目编号：20DZ）
