心尖肥厚型心肌病

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TUhjnbcbe - 2023/7/13 21:05:00
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齐鲁晚报·齐鲁壹点记者郭春雨王开智

每到夜深人静的时候,李新生侧躺着把耳朵贴在枕头上,可以听到心脏处传来柔和的“嗡嗡”声。

这是血液在“人工心脏”内转动发出的微弱而持续的声音,它代替了自体心脏泵血的“怦怦”声。截至年3月6日,46岁的临沂人李新生已经和这颗“人工心脏”共处了51天。

李新生是终末期心衰患者,“扩张型心肌病、心力衰竭”,他的心脏体积比正常人大一倍,功能却只有正常人的五分之一。对终末期心衰患者的救治只有心脏移植和植入“人工心脏”两种方法,人体心脏移植费用高昂且名额稀缺。

在经历了等待供体的绝望后,李新生选择了植入“人工心脏”。

“人工心脏”的控制器,需要随身携带,李新生给“人工心脏”控制器更换电池

要撑爆的“发动机”

“人工心脏”外观看着如同成年女性的拳头大小,钛合金材质,克重。通过手术,它会被精巧地固定在左心室的心尖上。

有了这颗“人工心脏”,李新生最大的感受就是“轻松”。呼吸变得畅快,那种胸腔憋闷的感觉没有了,久违的力气回来了,他可以自由的站立、走路、开车,甚至能在家人看不到的时候小小的快走几步。

唯一不适应的,就是需要背着特制的双肩“背包”——“背包”就是“人工心脏”的控制器。这个控制器有两块电池和显示屏构成,可以显示“人工心脏”的转速、流量、功率,两块电池和控制器加起来差不多五斤重,再加上2斤重的书包,一共是7斤。从装上“人工心脏”的那一刻起,这个特制的“背包”就成为了李新生身体的一部分。

一条连接着“人工心脏”的导线从胸腔穿到腹腔的皮下,从腹部一侧的出口穿出,与“背包”相连。它可以部分或全部替代心脏功能,辅助维持全身血液循环。

李新生是在山东第一医院(医院)进行的“人工心脏”植入手术,这也是山东首例自主完成的人工心脏植入手术。在此之前,医生给他的诊断是“扩张型心肌病,心力衰竭”,并且“随时有可能死亡”。

山东第一医院(医院)心内科主任才晓君还记得,在李新生入院时,状况最差时心脏射血分数只是正常人的1/5,“作为一个正值壮年的男性,这样的心脏功能意味着他随时会有猝死可能。”

按相关的医学解释,心力衰竭是心脏疾病发展的终末阶段,这代表着心脏跳不动了,无法再向全身供应血液。

最通俗的讲,就是心脏“没劲了”,如果说正常人的心脏像一个健康的发动机,那心力衰竭病人的心脏就像一个内部被撑到极限的发动机,稍微一活动,心脏随时都有破裂的可能,“一旦发动机破裂,人就没了。”

“人工心脏”控制器外观

资料显示,心力衰竭后,肝、肾、肺、胃等身体的其他器官也开始出现功能减退。终末期心衰患者单纯依靠口服药物治疗,1年生存率仅为15%-20%。

从年生病开始,医院就成了李新生待得时间最长的地方。临沂、济南、徐州……医院,想尽了一切能够想到的办法。最初通过输液病情就可以好转,但从年以后,情况越来越严重。

“最早的症状是胸闷、喘,一阵儿一阵儿的发病,后来越来越严重,已经起不来床了。家里有个躺椅,他就天天躺在上面。”李新生的妻子刘菲回忆,丈夫发病最重的一次,是晚上起来上厕所,直接昏过去摔倒在地上,醒过来以后,记不起当时摔倒的过程。

死亡像是一把利剑,时时刻刻悬在头上。随着病情的加重,李新生已经无法起身、站立,胳膊和腿都浮肿了近一倍,摁一下,出一个窝。

“不瞒你们说,我后事都想好了。当时医生说唯一的方法就是做心脏移植手术,就算是能凑够了手术费,后期还要一直服用抗排异的药,那种药一个月要好几千块钱。”李新生说,他自己也上网查新闻,越查心里越明白,这个病几乎没有希望了——心脏移植不仅仅是花钱的问题,而是根本等不到。资料显示,在我国35岁居民中,加权的心衰患病率为1.3%,即约有万心衰患者。而我国每年完成心脏移植只有四百余例。

“想要等到合适的供体,比彩票中奖还要难。”李新生说,最难的时候,医院里抱头痛哭,觉得生活没有一点指望,“我觉得自己太失败了。作为儿子,没给老人送终;作为父亲,没给看到孩子成家;作为丈夫,没陪妻子变老。”

“失而复得”的“心脏”

置入“人工心脏”后,生命有了“失而复得”的感觉。

在没生病之前,他是村里有名的“能人”,当过代课老师,做过粮食生意,还开起了村里最大的饭店,承包了附近十里八乡的宴席。开饭店的十年,是最忙的十年,几乎每天都是凌晨两三点就起床去批发蔬菜。一天只睡四五个小时,忙的经常一天只吃一顿饭——抽烟成了提神最好的手段。常挂在嘴边的一句话是“一根烟顶仨小油饼”,一天能抽三包烟。

钱赚到了,身体也累垮了。高负荷的生活和工作严重透支了他的心脏健康,一下子击倒了这个铁塔一样的山东汉子。

“以前是拿着健康去换钱,现在是拿着钱再去买健康。”坐在自己家的客厅里,李新生沏了一壶红茶,小小的茶杯上印着喜庆的图样。生病之前,他忙的没有自己的时间;生病之后,终日缠绵在病榻之上,身体的病痛把生活的质量降到了最低点。

如今,有了新的“心脏”,他终于过上了“悠闲”的生活。饭店重新营业的日期已经无限期往后延伸了,什么都没有健康重要。

现在每天吃完饭,就是在家看会电视、在院子门口遛弯。经常有朋友会来看望他,一起聊聊天,喝喝茶,感叹以前忙碌的日子和重新获得的生命。

以前他是个大大咧咧的人,从来不会在意身体的小灾小病,生病后完全成了另外一个人,不仅烟酒全戒掉,就连绿茶都不喝了——虽然医生从来没有说过,但他从百度上搜到,绿茶可能影响目前服用药物的药效,从此就坚决不再喝。

规律的生活和美好的心情,出院这半个多月,他已经胖了十几斤,他不敢告诉医生,想着自己偷偷减肥。

在采访时,李新生的背包里传出“滴滴”的警报声,这是电池需要更换的提示音。以前饭店的前台上摆满了酒水和账单,现在最显眼的就是一个大大的插排。李新生用这个插排给“人工心脏”电池充电。

“人工心脏”控制器可以显示出心脏转速等信息

更换控制器电池过程也很简单,就是听到提示音后,打开背包,将控制器里面没电的电池撤下,换上刚充满电的新电池——整个过程有点像老旧手机时代更换电池。

一块电池的使用时间是8-10个小时,他拥有六块电池,有两块随身携带,与身上的“人工心脏”并联供电,另两块备用。如果需要出门,他还会额外多带一块电池以作备用。

山东第一医院(医院)心外科主任张锋泉曾反复叮嘱,电池必须随身携带,“因为它需要通过导入线连接到心脏,从而保证‘人工泵’能够平稳运行,把血抽出来然后打到全身。”

有了“新的心脏”后,他感觉自己的健康和力气都回来了,对未来充满了规划和信心。最近他带着妻子出了两趟门,医院检查,开车大概要半个多小时;还有一次是开车带着妻子去隔壁市找一个老中医,给妻子诊疗颈椎——这次开车来回要4个小时左右,李新生感觉回到了从前的时候:健康、充满活力,身上使不完的力气。

开车的时候,他就把“背包”放在驾驶座旁边。他觉得没有问题,但妻子总是忍不住小心翼翼去看他的脸色和状态,检查“背包”延伸在外面的线。

生活几乎不太受影响。他不能泡澡,但可以淋浴,医院给他配有防水包,洗澡时可以把电池装在防水包里。

关于“人工心脏”的操作和使用,李新生告诉记者,自己和妻子,都需要通过理论和实操的“考试”,考满分才能出院。

最为麻烦的事,是妻子每天都要帮他给线缆穿出的伤口做一次清洁。一开始妻子总是小心翼翼的,怕碰到伤口或扯到线,现在她已经很熟练了,“我现在是他的高级护士。”刘菲说,俩人做了二十多年的夫妻,现在是“谁都离不开谁了”,互相需要,把俩人紧紧关联在一起。

夫妻俩从网上买了一个医用小车,李新生睡觉时把充电器放在床边的小车里,充电线很长,可以直接从家里的插座上充电。最让他感到幸福的是现在每天睡七八个小时,手术前因为身上难受,他整夜整夜的无法入睡,妻子也陪着他整夜的熬,怕一睡着,丈夫出事自己不知道。

现在俩人终于找回了曾经失去的睡眠。

拥有“人工心脏”,也有一些限制的地方。最重要的是要远离磁场,乘坐高铁等需要走人工通道。此外,为避免“意外”,李新生会尽量不去人多的地方、不凑热闹,“尽量不去挤着。”

活着就好

“人工心脏”的原理其实并不复杂。“人工心脏”被植入人体后,与心脏并联,一头连着心脏的左心室,一头连着人的主动脉。血液从左心室经“流入管”进入“人工心脏”内,“人工心脏”再将血液推出,经“流出管”输送至主动脉,从而辅助患者血液循环。

简单理解,“人工心脏”是一个人工制造的血泵,它可以部分或全部替代心脏做功,辅助维持全身血液循环。

对一个正常人来说,心脏每分钟搏动超过60次,泵出5升血液。换算下来,每小时搏动次,每天次,总共泵出升血。而置入之后的“人工心脏”,每分钟能泵血1—10升,辅助人体心脏功能泵血。

“现在大部分人都能上网,也都知道‘人工心脏’是在心上安个机器,不是直接把心换了。”李新生说,回到村后,还是有一些老人问自己“是不是把心给摘了?”作为山东首例人工心脏植入手术的患者,李新生觉得有疑问很正常,时间久了,大家自然也都会明白,“就跟以前的心脏搭桥手术一样,刚开始时大家都不理解,现在都明白了。”

晚上睡觉的时候,“人工心脏”可以在床头连接电线充电

资料显示,人工心脏在国外目前使用纪录是11年。在我国,人工心脏植入是年1月进行临床实验,年正式应用于临床救治。截至目前,已在我国应用的4年间,正在使用的“人工心脏”均运转正常。

植入“人工心脏”后,一般有三种走向,一种是心脏因为得以休息,而恢复正常工作,这是所有患者都盼望的事情;第二种是作为等待心脏移植的过渡期,为患者争取更多的时间等到合适的供体;最后是终身佩戴。

李新生觉得自己身体底子好,很有希望能够让心脏恢复正常,即便不能恢复正常,他也已经做好了终身佩戴的打算。“我觉得‘人工心脏’比移植真人的心脏要好。因为移植了心脏,还得担心心脏移植会排异。”

对于每一个心脏疾病患者家庭,手术费都是过不去的坎。李新生说,“人工心脏”一次手术下来,自己大概支付多万元,“但是后续的费用很少,日常服用抗凝药物一年也就多块钱。”想了想,李新生又补了一句,“多少钱都买不来命。”

人工心脏属于第三类医疗设备,素有心脏外科皇冠上的明珠之称。山东第一医院(医院)*委书记、院长、心血管疾病专家苏国海教授在接受采访时说:“人工心脏是所有医疗器械中最具挑战性的技术之一,其研发能力从一个侧面代表了我们国家的高端医疗器械科技水平。此次张锋泉教授团队完全独立自主完成首例人工心脏植入手术,对山东作为一个人口大省的意义非同寻常,将有效减少重度心衰患者因得不到心脏移植机会而猝死病例,为大批心衰患者带来福音。”

李新生家里床头贴的“身体健康”

采访那天,天气很好。下午3点多,春天的太阳暖洋洋,晒得人有点困。李新生跟妻子一起站在院子门口的台阶上,看着外面刚泛绿的小麦地,商量着春耕的事情。人勤地不懒,家里还有三亩地,现在都是机械化种植,也不用费劲出力。饭店是不准备开了,太忙、太累,但是李新生还是想找点事情做,主要是不想闲着,“闲着也会闲出病来。”

将来做点啥?李新生没想好,眼下的每一天都是“赚来的”,睁开眼睛就觉得日子很好,“能好好活着就好,什么都没有健康重要。”(应受访对象要求,李新生和妻子系化名)

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