深圳婴儿小波（化名）患扩张型心肌病，3月龄发病，他面临着5年生存率仅有50%，10年生存率仅25%。3月1日，不到1岁的他眼看着撑不下去了，幸运的是，医院，他等到供体，接受1颗3岁孩子的心，重获新生。
这也是华南迄今年龄最小体重最小的心脏移植病例。
小波在PICU
病重：1岁娃只有正常体重一半多
踏入年，一场新冠肺炎疫情突如其来，而深圳刘先生一家，除了担心疫情，更担忧的是儿子小波的性命。
生于年的小波，出生后不久就被诊断为“扩张型心肌病”。“宝宝出生3个月就发病，医院心内科”，刘先生说，作为家长很心疼，但一开始还是心存幻想——现代医学昌明，用药调整，减缓心肌扩张的速度，孩子会幸运的！
让他想不到的是，到了年底，小波的病竟然到了终末期，哪怕到了北京，专家只能无奈相告：“唯一能拯救孩子的，只余尽快心脏移植这一办法”，而且术中、术后非常多风险，心源问题也不好解决。
怀着一线希望，刘先生一家医院心外科移植团队心外科成人二区主任*劲松。没想到的是，小波被接纳了，获马上安排一系列的诊疗跟进。
团队医生吴怡锦说，她负责跟进病例，从小波正医院拿到资料，心里不禁一酸：正常1岁男童平均体重是10kg左右，而小波体重仅有6.5kg，“病情影响，喂养困难，营养不良，宝宝生长发育严重迟缓”，吴医生说，几个月宝宝会自己坐了，小波都没办法做到。
患儿的大腿还不如一个成年女性的小臂粗，营养状态差。
难题：这么小的供心非常难找
刘先生找省医，真的是找对门了：省医心脏移植团队强大，手术技能很成熟，移植量在全国排第三，术后生存率也很高。不过，团队成员吴敏医生指出，婴幼儿的心脏移植手术难度会比成人心脏移植手术的难度大很多。
最大的问题来自供心来源极其受限。
一直以来，大部分供心都是成年心脏，儿童供心本身就少，婴幼儿的心脏捐献“比大熊猫还要稀有”，既往省医就有过数位等待心脏移植的儿童病人，因为等不到供心而死亡。小波体重仅6.5kg，且不到1岁，能与之匹配的供心少之又少，病情又危重，他能成功等到供心吗？
此外，当时正受疫情影响，全国多个省市启动一级应急响应，交通非常不便，供心获得难度倍增；血制品极其紧缺，手术用血能不能得到保证也是问题。
转机：3岁供者家人希望“孩子的心继续跳动”
非常幸运的是，2月29日吴怡锦接获通知：有一个血型相合的3岁儿童要捐献心脏，孩子家人有着强烈意愿：“希望孩子的心，能在世界上继续跳动！”按中国人体器官分配与共享计算机系统(CORTS），供受对接上，小波可能等来了供心。
一切救治工作紧张有序开启：
吴怡锦赶往评估且排除新冠肺炎的可能，捐献者的心脏功能良好，结构正常，可以进行移植手术；
当天深夜，调出救护车到院接患者，3月1日零时过后到院直入PICU；
完善术前准备，协调中心血站提供手术用血，连夜紧急安排医护取消休假，协调手术器械，确保万无一失。
3月1日是周末，院外行人稀少，手术室内却是人声鼎沸，由心研所所长陈寄梅带领的心脏移植、麻醉、体外循环等多学科团队严阵以待，通力合作，手术持续了五六小时，这台难度系数极高的心脏移植手术终于成功了！
手术有多难？*劲松教授仅以精细来说：婴幼儿的心脏体积跟他的拳头一般大，用的缝线、手术器械都比成人手术所用的的缝线、器械要精细得多，“平常瓣膜病手术我用的是2.5倍放大镜，这手术我用了3.5倍的，心血管搭桥手术才用到的”。正因如此，34岁供心比小波“没病的心”略大，需要占一部分肺的位置，也在*教授的“妙手绣花”下成功做到了。
术后：万里长征继续迈步
移植手术的成功只是万里长征的第一步，接下来，小波还要面对着排斥反应、感染的可能性、营养发育等诸多问题，医护人员心里绷着的那根弦没有放松，细心照料小波康复。
护士长吴岚告诉记者，小波术后第二天就顺利拔管，撤下了呼吸机了，但监护任务非常繁重。
首先是术前插管维持的，肺部有并发感染，痰多，反复肺不张，制定了体位引流、吸痰技术等一个专门计划；
其次是营养问题，小波瘦到真正的皮包骨，一点皮下脂肪都没有，急需加强营养帮助康复，无奈他腹胀、消化不良，每小时喂两三毫升奶都能腹胀到影响呼吸，静脉、鼻饲等都试过后，护士们摸索出“排气再喂养”的办法，工作量巨大。好在功夫不负有心人，小波好起来了，在PICU呆21天，“猛长了1.5公斤”，以前头都抬不起来，后来扶着能蹦，甚至自己坐着玩1小时不累，有点白白胖胖的了，见人还会笑呢，看着他水灵的大眼睛，纯真的笑脸，护理团队觉得之前付出的努力都值得！
小波获专人专区专护监护康复
感叹：“医护做得比我们当父母的还到位”
4月1日，整整与父母分离30天后，小波从PICU转入普通病房，一家人团聚了。
刘先生与妻子抱着孩子，差点飙泪，他说，怎么感谢省医的医护都不够，他们不仅让宝宝重获“心”生，术后漫长的30天，自己心里再清楚不过了，“医护做得比我们当父母的还到位”。
小波刚换心成功，免疫力低下，很容易感染，专人、单间、隔离监护自然不在话下；疫情期间，医疗用品极其紧缺，为了节约口罩、帽子和隔离衣，看护护士都主动延长工作时间，进入了那扇玻璃门后都不轻易出来，为了少上厕所，工作期间都不出来喝水；广东省启动重大突发公共卫生事件一级响应，ICU暂不允许家属探视，为了安抚家属的心情，医护人员通过电话连线与家属每日沟通病情，并录制视频、拍摄照片以缓解家属的焦虑……
刘先生说，大恩难谢，他能想到的，是回报社会，“以前我真的对器官移植没概念，这次撼动了我的心，我要申请登记成为器官捐献志愿者，我愿意自家孩子得到的幸运，有一天也能给别人带来幸运！”刘先生说。
小波的术前与目前状态对比图
（图／广州日报全媒体图片记者苏韵桦、何雪华）
(来源:广州日报)