心尖肥厚型心肌病

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TUhjnbcbe - 2024/4/6 0:18:00

在近期录制的一场脱口秀上,王十七掀开了外套,三台好似老式随声听的设备,挂在他的腰部,几条管线分别连接着这三台设备,以及他的心脏——那是中国自主研发的第四代全磁悬浮人工心脏,它们维系着王十七的生命。节目播出后不久,词条“他没有心跳却能像正常人一样生活”冲上微博热搜。脱口秀演员王十七和他的国产人工心脏,骤然被推入大众视野。

数学老师、人工心脏、脱口秀演员

在过去的十七年里,这三个标签相继成为他人生的关键词,它们彼此冲突又互相成就,在不同身份的拉扯和重叠之间,可以看见这个东北男人同命运的对抗与和解。

舞台上的王十七。受访者供图

“心真的是大”

成为我国首批国产全磁悬浮人工心脏植入者之前,王十七是一位高中数学老师。并且那时,他也不叫王十七,叫“王洋洋”。

师范毕业后,他被分配到辽宁沈阳的一所中学教书。头几年里,和很多青年教师一样,王十七会花大量时间研究高三的题型,准备省里的示范课,想着在教学上“有所建树”,看到同一批毕业的同学有的已经当上了学校的团委书记,他也有危机感,“看人家都当领导了,咱们也得努力,是吧。”

年,王十七24岁,学校的秋季运动会上,他的学生和另一个班的男生起了冲突,两拨男生打架,他又气又急,上去拉架,拉扯之中,他突然晕倒,被医院。急诊医生进行了简单检查后告诉他“心脏不太正常”,医院进一步检查。

初步确诊是在沈阳的中国医院,王十七记得,做心脏彩超时,医生一边检查一边惊呼“你这心脏也太大了”。当时,王十七左心室的直径已经扩大到了75毫米,几乎是正常值的两倍,射血分数也只有39%,而正常人这个数据应该在50%到70%之间。

那是王十七第一次从医生口中听到“扩张型心肌病”这个医学名词。医生告诉他,这种病目前原因不明,可能的致病原因有三点:一个是因为早期心肌炎没能得到及时治疗,造成心肌损伤;第二个可能是某种污染造成;第三种情况就是先天性的,从小生下来的时候心肌能力就不强。

王十七是典型的“东北大汉”体格,身高1米9,结实阳光,热爱运动。24岁的他,无法想象自己的心脏会出问题。

“我知道心梗,知道先天性心脏病,扩张型心肌病是个什么病?”反复咀嚼着这个陌生的病名,王十七觉得自己需要消化。这之后,他开始上网查资料,跑北京、上海、医院。那段时间,除了在换季时偶尔有呼吸困难、晕眩的感觉,大部分时间里,王十七感觉不到病症带来的影响。他按照医生的要求,三个月复查一次,因为医生叮嘱“你这个病可能一两年都不会恶化,但是一恶化起来也就一两天”。

所以,相较于身体上的不适,这种病情随时可能恶化的不确定感,更令人感到恐惧。

有一次复查时,做心超的医生专门把学生叫过来现场教学,指着电脑上的图像告诉他们:“这就是扩张型心肌病,心脏扩这么大,看见没?这都已经收不回去了,这种心脏以后就只能移植。”

王十七躺在病床上,一边听着一边在心里佩服自己,“心真的是大。”

最后一丝希望的破灭,医院,医生告诉他不用再查了,“这个病是不可逆的,吃药是治不好的,我们叫‘心脏的癌症’。”那是年,距离秋季运动会上的那次突然晕倒,已经过去了两年。王十七觉得自己完了,“人生崩塌了。”

病中的王十七。受访者供图

病危之后:决定“试一试”

年到年末,是王十七与扩张型心肌病博弈的一段时间,漫长而乏善可陈。他一天要吃三顿药,每顿十几种,有的是控制血压的,有的是营养心肌的,有的是防止血栓的,还有的是预防房颤的。预防房颤需要排水,排水过多人体的钾会过度缺失,所以还要吃补钾的药,“反正就是十几种药进去,各干各的事儿。”

保守治疗的同时,他在等待一颗匹配的心脏。按照医生的说法,心脏的主人必须和他的条件差不多:身高1米9左右、A型血、最好是北方人,年纪最好还要更加年轻一些。很长一段时间,王十七活在矛盾里,他希望自己能是那个被命运眷顾的人,也知道这意味着另一个年轻生命的消逝,“这好像是个一命抵一命的事情。”

病情的突然恶化是在年8月20日,王十七又一次晕倒,被紧急送进了中国医院的重症监护室。从8月20日到25日,医院连续下了5次病危通知书,“当时肝脏、肾脏都衰竭了,肝部积液,转氨酶飙到多(正常值为0-40),肾脏也已经失去功能了,每天都在恶化。医生说再这样恶化下去,不出一个星期,人就没了。”

在重症监护室的王十七一度想放弃,“已经熬了这么久了,病危就病危吧,对我而言是一种解脱。”他想自己签病危通知书,被医院告知必须通知家属,无奈之下,他告诉了母亲。

“我妈一来就整个儿崩溃了,她穿着全套的防护服进来看我,趴在病床边上求我‘妈就你这么一个儿子,你还是得想想办法,咱们再试一试,咱不行到北京试一试行不行’,我当时就觉得我离开是解脱了,但是我妈就太苦太难了。”

年初,王医院治疗过两个月,决定还是要“试一试”后,医院的主治医生和救护车,准备转院。去往北京的路上,王十七躺在救护车里,车窗外夜色深沉,道路两旁清冷的路灯快速向后倒退,他觉得自己进入了生命末期的时空隧道。

年9月2日,命悬一线的医院的心衰重症监护病房,心脏移植已没有可能,医生提出了最后一个方案:人工心脏。

此前,王十七对人工心脏有一些了解。年初住院的时候,一个病友装了日本产的人工心脏,“我妈偷偷去病房看过,回来给我形容,一根很粗的管子从肚子那儿穿出来,旁边还连着一台很大的机器,带着很不方便。”所以当医生提出人工心脏植入的方案后,他再次绝望了,“还不如死了算了。”

后来王十七了解到,我国自主研发的全磁悬浮人工心脏临床试验已经开始,相比上一代人工心脏更小巧便携,性能也更好。在他入院前一周,医院刚实施了一例人工心脏植入手术,“恢复挺好的,机器特别小,肚子上的眼儿也特小。”

最终,他再次决定,试一试。

人工心脏演示模型。受访者供图

重新自由呼吸

医院,还是对患者而言,这都是一场冒险。

手术前,医生明确告知王十七,成功几率不高,“如果把心脏比作一个气球,扩张型心肌病就是气球已经膨胀到正常的两倍那么大了,心脏壁能不能挂住机器是一个问题,连缝合都是个很费劲的事情。”

即便如此,王十七还是决定“向死而生”。

当时,心脏合并多脏器衰竭之下,他的下身全部水肿,“两条腿肿得跟大象似的,肚子胀得特别高,因为里面有积液,只能靠穿刺抽腹腔积液。你见过吗?”说到这里,王十七突然哈哈大笑起来,东北人特有的那种幽默伴随着的笑声,“你看过一次就知道了,不会想看第二次的。”

手术持续了将近8个小时,王十七在病房醒来时,一个男护士正跟他说话“你别对抗,你越对抗,呼吸机和你的肺越无法一起工作。”

王十七低头一看,才发现自己插着呼吸机,全身都是管子,喉咙条件反射般想与呼吸机“做对抗”。迷迷糊糊中,他听到护士说“不行,他对抗太严重了”,然后又沉沉睡过去了。

等再醒来时,呼吸机已经撤了,一个护士正用鼻饲管给他打小米粥,不知怎么的,熬过了病危,熬过了大手术的王十七,哭了。

有医生走过来安慰他,“你情绪别那么激动,各项数据还挺好的”,然后把他的氧气面罩摘下来,把病房的窗户开了小小的一条缝。那一瞬间,新鲜的空气带着北京秋日特有的甘冽丝丝涌入病房,王十七又哭了,“十几年了,没有这么自由自在的呼吸过。”

“换心”后的王十七。受访者供图

“大家好,我是王十七”

年,确诊扩张型心肌炎第十七年、植入人工心脏两年后,“王洋洋”正式变成了“王十七”。

大部分人是通过脱口秀知道王十七的故事的——他正式登台演出,成为了一名脱口秀演员。此前,他也玩票似地演过几场“开放麦”。但当时王十七不太讲自己,讲一些带有艺术加工成分的段子,追求“可有可无的效果”。

王十七在舞台上展示自己的人工心脏。受访者供图

走出病房,再次站在麦克风前,他决定讲自己的故事,“一个人的表达真不真诚,观众是能一眼看出来的,你表达越真诚,观众给你的掌声和笑声就越善意,所以一个人只有把自己的真事以好笑的形式讲出来,才能受到大家的认可。”

于是,观众们知道了这个“没有心跳却能像正常人一样生活的数学老师”,知道了他在舞台上“唯一的优势是心不慌”,也知道了“你永远可以相信中国科技”。

据新华每日电讯报道,中国约有万心衰患者,每年能匹配到心脏移植的患者仅有多例,心脏供体非常稀缺。如今,我国有了完全自主知识产权的全磁悬浮人工心脏,它可携带可撤离,能实现等待心脏移植的过渡治疗,短期支持等待心脏功能恢复的辅助治疗,支持患者长期生存的终点治疗,为许多患者和家庭点燃新希望。

除了输出快乐,王十七想通过脱口秀分享和传递的还有很多,比如唤起社会大众对扩张型心肌病的

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