6月22日，秦均刚在医院急诊科输过血小板，不到10天，他的脸色又变得蜡黄，再生障碍性贫血让小均无法自己“生产”血液，必须依靠输血维持生命。小均的妈妈李俊兰很发愁，10年来，为了给孩子治病花光了积蓄、欠下了20多万元债务，连下一次输血的费用几乎也掏不出了。
小均今年13岁，家在巴中市通江县，两三岁时，频繁高烧、双腿肿胀的小均确诊再生障碍性贫血。为了给儿子治病，秦尔刚和李俊兰带着小均在上海、重庆、医院四处求医，每个月输血3次才能维持孩子的生命。去年，夫妻俩带医院治疗，与中华骨髓库的志愿者成功配型，但是移植需要至少30万元，眼看着今年8月的配型期限就快到了，夫妻俩一筹莫展。
▲小均身上总是有些红点点
儿子确诊再生障碍性贫血
十年间四处求医输血维生
小均2岁多时，李俊兰发现，儿子身上总是有些红点点，经常高烧不退，脚上还发肿，原本到了会走会跑的年龄的小均却不愿意走路。医院检查发现，小均的血小板很低。“医生就说，赶医院”。李俊兰说，小均被确诊为先天性再生障碍性贫血。这是一种血液疾病，骨髓的造血功能衰竭，导致小均表现为贫血、出血和频繁感染。
当时，小均的爸爸秦尔刚在上海工地上打工，李俊兰在家务，家里老人也都70多岁了。小均一犯病，躺在家里不能动，牙龈出血、鼻子出血，“我一听他喊‘妈妈’，我就心里害怕，生怕他出什么事。”李俊兰说，总把孩子爸爸从上海叫回来，别说做不了活，就连路费也是一大笔。于是，李俊兰带着孩子去了上海，有一起务工的亲戚朋友方便照顾，也去了上海、医院给孩子看病。
▲在中华骨髓库登记后，在浙江有志愿者配型合适，需要进一步做检查
“每次做骨穿、腰穿，我都怕得不敢看。”李俊兰说，有些检查不能打麻药，对于小孩子来说，是非常痛苦的。小均差不多每隔10天就需要输血小板，每次费用在两三千左右。如果输血，小均能保持一段时间的像正常孩子的生活。但因为筹不出钱，小均常常是发病很严重了，医院。家里沾满血的卫生纸丢了一桶又一桶，实在没办法，甚至拿盆子去接。
“鼻子出血止不住，医生只有硬塞东西去止血。”李俊兰说，这么多年，病危通知书下了一摞，医生说随时都有生命危险，要做好心理准备。有一次，李俊兰带着儿子从上海坐火车回四川，在江西境内，小均突然又开始流血不止，只医院。
▲乡镇府小均家开的贫困证明
一年前中华骨髓库配型成功
苦于无钱眼看最后期限仅剩两个月
去年，秦尔刚和李俊兰带着小均回到四川，医院看病，医院，成功在中华骨髓库登记，并在8月成功配型。但钱，是摆着夫妻俩面前最大的难题。
秦尔刚在工地上做小工，每个月四五千的工资，勉强够一家老小的生活。但小均看病、输血小板，每个月几乎要近万元。
▲小均生活照
▲躺在病床上的小均
“一家人欠了二三十万。”秦尔刚说，亲戚朋友那儿借了17万，贷款6万多，如今家里已经是债台高筑，能借的都借了。有一次，小均在家实在病得严重，躺在床上有气无力医院，李俊兰哭得没有办法，托堂妹又四处借来元，医院治疗。“前年，娃娃又不得行了，医院的医生喊我赶紧往巴中送，我说哪里送得去，车费都凑不出来。”李俊兰说，还是好心的医生给自己拿了元钱。
▲医院的急诊记录
因此，得知配型成功的消息，对于秦尔刚夫妻俩来说，却高兴不起来，至少30万元的移植费用，无疑是一座沉重得背不动的大山。秦尔刚说，“这个配型只到今年8月，过了不做移植，就不能做了，要重新排队。”因为小均是先天性再障，所以父母也是基因携带者，不能给孩子做配型移植。
现在，秦尔刚在双流的工地打工，为了省钱，李俊兰也带着孩子挤在工地租的宿舍。秦尔刚每天能挣两三百，但是因为孩子看病，不敢找固定的工作，有时一个月只有10来天有活做。
▲小均和父母合影
“我想回学校读书想去探险”
因为生病的原因，小均的脸上和身上都泛着红点，这些细小的出血点对于他来说，就是生命的威，脸色苍白，手臂上有输血扎的针的痕迹，体重只有60斤。瘦小的身板里，只有眼睛滴溜溜地转着，泛着灵光。因身体原因，小均没有念完小学最后一年课程。如今已经13岁的他，原本应该上初中。
小均说，自己想回去上学，在家里，只能看手机，或者跟妈妈下象棋，象棋还是自己自学的，没人跟自己耍，他就把妈妈教会了，让妈妈陪自己。
说起爱好，小均说，自己喜欢看科幻片、探险片，看恐怖片，但是胆子小，只能偷偷地看。“长大了想去探险。”
成都商报客户端记者于遵素实习生费英娜摄影报道
编辑敬玲燕