心尖肥厚型心肌病

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TUhjnbcbe - 2023/2/2 18:51:00
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“怀孕期间,我突然查出围产期心肌病。我当时认为自己那么年轻,这个病不是大事,自己会足月顺利地生下孩子。可就因为这份迷之自信,我险些害死了孩子,害死了自己。可更让我悔恨的是,如今我再次因为过度的自信让我的孩子再次陷入了生死未卜的境地,而这次是我两岁的女儿……”说着说着,26岁的秦丽芳哽咽地再也述说不下去了。

我叫秦丽芳,今年26岁,来自河南省辉县市沙窑乡会逃村。旁边的万仙山景区为我们一家提供了糊口的机会,我跟丈夫赵伟在景区附近租了一个露天的小摊位,每月也能有个左右的收入。年11月,我们的大儿子出生了。一心想再要个孩子的我们,年也如愿怀孕了。我们两夫妻正值年富力强的年纪,混没把再孕和努力挣钱当成难事,可我还是被自己的自信害了,也险些害了我的孩子们。

当我们得知我怀的是双胞胎时,我们家所有人都高兴坏了,因为我们夫妻双方的家族从没有过双胞胎。或许是这份兴奋之情遮掩了我身体上的不适,就在我怀孕七八个月的时候,我突然出现心脏问题,最后确诊为围产期心肌病,可此时我还是很自信地认为自己可以安全的生下孩子们。

年10月8日,我突然出现呼吸困难、胸闷、心慌、头晕、眼前发黑等症状,被吓坏的一家人手忙医院。检查结果很糟,若不马上剖宫产,不仅孩子保不住,大人也很危险。就这样,我的两个女儿在极度危险中提前一个月来到了这个世界。

当时我的大女儿赵婧彤只有五斤七两,小女儿赵婧岑只有三斤三两,孩子被安排进了新生儿重症监护室,而我出现了全身的水肿也被安排进了重症监护室。突发的情况不仅让我们付出了十几万的医疗费,还让我们娘三个受够了罪。医院治疗了1个多月,最终连奶水都没有了,两个可怜的孩子到现在也没吃过一口母乳。

虽说经历了这新生的磨难,可看着两个孩子都健健康康的,我的第一感觉就是为了孩子们倾家荡产搭上性命都是值得的。出院后,我们的生活重新变得有滋有味、温馨充实,可这些只维持了一年多。我再次为自己的粗心和自信付出了惨重的代价,而这次是我双胞胎女儿里的老大,我的小婧彤。

年3月23日,我带女儿去镇上理发,当时的理发师就说,孩子是不是脸肿啦?我笑着说,孩子睡觉多,把脸睡偏了吧。可回去的当天晚上,小婧彤竟然哭闹了一晚,我猛然想起白天理发师说的话。天一亮,我跟孩子爸爸就医院,医生怀疑是腮腺炎或者是囊肿,医院做检查。怕耽误孩子的病,我们直接去了医院口腔科。

此时,小婧彤的脸肿得像灯泡一样亮。当医生听说,孩子只病了这么短时间就发展成这样了,怀疑孩子病没那么简单,在给孩子做完囊肿手术后,就送去做了病理。我在听到这骇人的话后,整个人都瘫啦。在不安中我们等了一周,病理结果显示良性,我那颗悬着的心总算放下啦。

可7天后,小彤的右脸和眼睛又肿了起来,很快也无法正常站立了。感觉问题严重的医生赶忙又给小彤做了穿刺活检,等结果一出来,我们一家都傻了,孩子确诊为“恶性淋巴瘤”。

当小彤转进血液科,抱进骨穿室,孩子撕心裂肺的哭声隔着病房门传到我的耳中时,心疼的我就要往里面闯,被一旁同样心痛的丈夫拉了回来。当小彤的PET-CT等各项检查结果出来后,医生发现孩子的病比预想的还要糟糕:“神经母细胞瘤四期高危,肾上腺有89毫米×58毫米×77毫米原发肿瘤,左腿和脸上转移,全身骨转移……”

医生告诉我们,“如果不及时治疗的话,最多3个月,建议你们做好心理准备,现在只能先安排化疗……”听到这儿,我当时就哭得上不来气了。我历尽生死好不容易生下的女儿,老天爷就要这么带走了吗?我还没听她叫过一声妈妈!

刚开始的那几天,我们一家人吃不下睡不着,每天就找大夫求医生救救孩子。4月17日,小彤按方案开始了化疗,化疗药物的效果很明显,小彤脸开始消肿。那一刻,我似乎看到了一丝希望。

可化疗药物给小彤带来的伤害也是显而易见的,脱发、呕吐、拉肚子、吃不下饭、情绪不稳定……不会说话的小彤难受得不停哭闹。到第2疗时,小彤开始高烧不退,曾连续6天39.8度。等到第3次化疗时,小彤已完全无法进食,喝水都会吐,10天时间里一直处于半昏睡的状态,在重症监护室里的小彤完全靠营养液、输血、输血小板维持着生命。

当医生把小彤抢救过来后,对我们说,“孩子的身体太差了,医院没有把握继续,还是转医院吧。”听到这,我刚刚升起的一丝希望再次破灭。不甘心的我每天除了哭泣,就是跟丈夫不医院和病友。

年6月23日,经病友介绍,我们带着小彤医院。针对小彤的情况,医生更换了化疗药物,在杀死癌细胞的前提下,尽量减小药物给小彤身体带来的负担。6月30日,第1疗结束了,检查发现小彤肾上腺的原发肿瘤已经缩小到20毫米×40毫米,达到了手术的标准。

7月17日,小彤该开始第2次化疗。医生再次找到我们夫妻俩,告诉我们,小彤的手术不能再拖了,只有及时的手术,再化疗、放疗,然后骨髓移植,孩子痊愈的希望才更大。如果延误了时机,孩子的病很容易复发,那时候保命都难。听到医生的话,我紧紧地抓着丈夫的胳膊,不自觉地跺着脚说,“快想想办法凑钱,咱不能让女儿错过任何机会啊!”

在小彤查出肿瘤的这4个月里,我们已经花掉了20多万。因为早前生她们俩时,突然的意外花光了家里的所有积蓄,如今这所有的治疗费都是借来的。

为了救治女儿,我们夫妻不得不把赖以生存的小摊位转让给了别人,孩子爷爷奶奶不仅要照顾大儿子和小孙女,为了多挣钱,已70岁的孩子爷爷不得不去工地做小工,每天结完账,都让工头直接把那百十块钱转给孩子爸爸。想到这些,我就心酸不已,可我们也确实没有办法。

几天后,当小彤做完第5个疗时,医院通知我们可以手术了,我们又举债借了5万把孩子送进了手术室。手术是成功的,当医生把这个好消息告诉我们的时候,长长舒了一口气的我跟孩子爸爸激动得哭了起来。

为了接下来的干细胞移植,刚刚恢复的小彤就开始接受采集干细胞。当时我害怕极了,真怕这么小的孩子撑不下来。因为孩子要一边输着血红蛋白,一边采集干细胞,整整采了两天,才采集够了2次移植用的量。

如今孩子已接受了9次化疗,下个月按方案将进行第1次干细胞移植,希望越来越大,可我跟孩子爸爸却越来越愁,因为两次移植的费用要35万,若移植后顺利的话,小彤经过放疗就会进入康复治疗期。成功就在眼前,我无数个夜晚幻想着一觉醒来孩子已康复!(图文/孟令健,原创图文,版权所有,侵权必究)

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