每天，数以千计的病人从山东省内、邻省城市赶来，这医院（青岛），熙熙攘攘的人群勾勒出一幅幅大医精诚、医者仁心的“人间医事图”。
不同于普遍认知中的“大病难病要去北京看病”，这里向来不缺少从北京、上海返回的病人，而他们此行的目的，医院（青岛）疑难罕见病中心再次寻找“生命”的希望。
“让每一个患疑难罕见病的病人，能诊断，有药治，治得起。”医院（青岛）院长、疑难罕见病中心主任焉传祝告诉记者，这是中国罕见病联盟神经系统疑难罕见病专委会成立之时，焉传祝为疑难罕见病治疗提出的期望与愿景。
如今，医院（青岛）成立7年多以来，已确诊、治疗、治愈的疑难罕见病例多达60种例，其中不乏国内首次报道的数种病例。
攻克确诊难题，如何应对不“罕见”的疑难罕见病？
年5月11日，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局等5部门联合发布了《第一批罕见病目录》，年2月28日，中国首部《罕见病诊疗指南（年版）》正式发布，为种罕见病诊疗提供依据。
目前全球已知的罕见病有余种，引起了社会各界对罕见病的