心尖肥厚型心肌病

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TUhjnbcbe - 2023/5/15 9:31:00

贫寒家庭,拥有两个愿望

教室的最后一排,一个女人带着一个孩子静静地坐着,他们一起上课,一起做笔记,课间,女人会继续辅导孩子做功课。她偶尔会在自己孩子埋头写字的时候,抬起眼看一看玩耍蹦跳的其他孩子们,脸上闪过一种说不上羡慕还是失落的神情。孩子抬起头的时候,她的表情立刻恢复了平静、温柔与耐心,生怕被看出自己的任何难过之情。

这个内向、安静、朴实的女人叫做彭英桃,陕西人,今年40岁,但是看起来要比同龄人憔悴得多。旁边戴着眼镜胖胖的小男孩,是他的儿子,叫做智豪。如果他不站起来,你很难看出这个乖巧可爱的孩子有什么疾病。

课间的小学教室欢腾、热闹,智豪却只能一直坐在座位上——他站立、行走不稳,很多事情无法自理,需要父母轮流陪读才能上课。

智豪的哥哥智鹏也在同样的学校,每当中午的时候,他就会下楼照顾弟弟,彭英桃这才得以有时间回家吃个饭。好在两个孩子都沉默、上进,大儿子智鹏身体健康,学习用功,成绩不断提高。彭英桃希望智鹏能考个好大学,这是这个不富裕的农村家庭的一点希望。

她的另一个希望是,智豪的病能有所转机,身体逐渐好起来。

(彭英桃和智豪腾讯网)

三年跋涉,终于确诊疾病

3岁之前,很难看出智豪与其他孩子有什么区别,除了感觉孩子身体比别的孩子软,比别的孩子更容易摔跤。

3岁的时候,智豪吐字还不清楚,把西瓜叫成“西巴”,把小狗叫成“小斗”,幼儿园的老师也时常报告说孩子肚子疼,要家长接回来。村里人都说是孩子的舌头没长好。彭英桃不敢轻举妄动,医院进行检查,一通检查下来,医生说可能是脑部的问题,微量元素缺乏,开了一些补钙铁锌的药物。可是症状不见好转,跟头倒是摔得更多了,自己很难站起来,要扶着膝盖才行。

彭英桃夫妻俩开始四处求医问药,可是仍然没查出个所以然。

时间一晃过去3年了,终于,在智豪6岁的时候,医院通过基因检查,发现孩子原来是得了一种叫做“进行性肌营养不良”的疾病。

尘埃落定,面临残酷现实

确诊了疾病,求医问药有了方向,彭英桃似乎长舒了一口气,但接下来他们要面对的,是更残酷的现实。

进行性肌营养不良是一种引起进行性肌无力和肌萎缩的遗传病,大部分在儿童期起病,表现为运动发育轻度迟滞,骨骼肌进行性无力萎缩,影响肢体运动功能,逐渐出现步态异常、上肢活动受限,但也有一些到成年才出现症状,因为这些疾病都是逐渐加重的,因此又称为进行性肌营养不良。该病自然病程常在10岁左右丧失行走能力。此后出现脊柱侧弯、关节挛缩、呼吸肌无力、扩张性心肌病,20岁左右因呼吸衰竭、心功能衰竭死亡。

得知真相,彭英桃并不甘心,她从不愿意放弃希望,她希望一切都会有转机。五月,他们辗转去了北京,医院,智豪仍然被确诊为进行性肌营养不良。从此以后,在西安与北京之间辗转,奋力打工攒钱、供两个孩子读书、帮智豪看病,成了夫妻两个人生活的全部。开头陪读的一幕,正是由于智豪的病情进行性加重,导致无法独自上学,夫妻俩做出的陪读的决定。

目前学校给孩子办理了贫困补助,街道也给办理了低保。可是这个家庭的未来究竟在哪里?希望社会能

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